Hou me maar vast

Mijn moeder, Alzheimer en ik

Autobiografisch boek door José Franssen

Gelezen en gerecenseerd door Marjon Cosijn

Een boek vol troost, respect en liefde

Ondanks het feit dat Hou me maar vast het aftakelingsproces van haar moeder beschrijft en dat niet mooier maakt dan het is, en ondanks het feit dat het boek vol staat met verdrietige en machteloze momenten, toch heeft José Franssen een troostboek geschreven.

Daarvoor heeft ze de ultieme vorm gevonden: Hou me maar vast leest als een lange brief aan haar moeder, waarin de schrijfster haar eigen gevoelens kwijt kan, herinneringen kan ophalen en ook kan reflecteren op het proces.

Hou me maar vast is een troostboek vooral voor mantelzorgers van dierbaren met de ziekte van Alzheimer. Niet om allerlei kennis te vergaren over deze ziekte, maar om te leren hoe je iedere keer weer, in iedere nieuwe situatie iets moois kunt ontdekken. Dát is de kenmerkende aanpak en de kracht van José Franssen.

Wat kan er vandaag?

Haar focus is nooit op wat niet meer kan, maar richt zich steeds op wat kan nog wél: waar valt nog iets te stimuleren en wat kan er vandaag?

Als we in jouw kamer zijn, hang ik mijn jas op. Ik zet water op, we drinken thee met wat lekkers erbij, we zetten de bloemen in het water, ruimen de kleren op die ik schoongewassen heb meegebracht. (…) Samen zijn we in de weer. Het is rommelig, want ik moet op alles tegelijk letten en elke handeling van jou begeleiden, maar het is ook gezellig en we zijn samen druk bezig. Ik laat je helpen voor zover je dat nog kunt en begrijpt, en ik beantwoord de oneindige stroom van vragen die op me afkomt. Waar we hier zijn. Waarom we hier zijn. Waarom jij hier moet wonen. Omdat je de ziekte van Alzheimer hebt, vertel ik jou voor de miljoenste keer. (pag. 275)

Het ziekteproces van haar moeder nam twaalf jaar in beslag en de schrijfster verbaast zich oprecht over mensen die ze spreekt en die niet weten hoe ze de tijd met hun dementerende geliefden moeten doorbrengen.

Ze somt op wat ze allemaal doet en onderneemt met haar moeder. Zij hebben natuurlijk samen rituelen opgebouwd en die dateren al van vóór haar ziekte. In de loop van de tijd heeft ze zoveel mogelijk het leven dat ze samen kenden, voortgezet en aangepast. En daar neemt ze ons in mee.

Door het verhaal heen geweven zitten de zaken die misgaan: eerst in de omgang met de thuiszorg en later in het verpleeghuis, maar ook binnen de familie. Hoe lastig het is om alle neuzen één kant op te krijgen! Steeds benoemt ze gebeurtenissen met een enorm respect voor ieders keuzes. Het is behalve een boek van troost ook een boek van respect.

De dingen die fout gaan met de thuiszorg en later in het verpleeghuis worden onopgesmukt verteld, met verwondering en verbazing over het niet-betrokken zijn, over het niet-weten, over het niet-communiceren, over het onwillig zijn. De onwil om elkaar te vinden, om de uitgestoken hand te accepteren.

Vanmorgen is de dokter bij je gaan kijken met Marga. (…) Het wondje aan je teen is een vieze wond geworden (…). We moeten je veel voetenbadjes geven met badedas en dan je teen insmeren met betadine, zodat de wondroos zich niet zal verspreiden over je hele lichaam. (…) Ik heb er maar niets over gezegd. Weken gelden heb ik al in de rapportage geschreven en aan de verzorgenden mijn zorgen verteld over je wondje aan je voet. En keer op keer trof ik je aan met bebloede voeten en vieze oude pleisters op je teen. (…) Die wondroos is ontstaan doordat er veel te weinig mensen aandacht hebben gehad voor jouw voet… (pag. 342-343)

Eenzaamheid

Wat mij het meest aangrijpt is de eenzaamheid van de schrijfster. Het lijkt alsof zij als mantelzorger in het verpleeghuis gedoogd wordt. Er is geen sprake van samen zorgen voor de zieke, geen sprake van het bundelen van krachten.

Willen individuele verzorgenden nog wel meedenken, vanuit de hogere regionen is er absoluut geen begrip of souplesse. De verpleeghuisarts blijkt in een ivoren toren te wonen en als José mee wil denken wordt ze af geserveerd als een onmondig lastig wezen. Dat veroorzaakt extra verdriet en het heeft mij verbaasd dat in Nederland dit soort omgang nog courant is. Wat dat betreft is Hou me maar vast een aanklacht tegen het huidige zorgsysteem.

Ik maak me zorgen om je, je hebt veel te veel pijn. (…) Ik vraag het Trudie, ook al zie ik dat ze geen tijd heeft. Ze reageert formeel, de dokter doet de dingen op haar eigen manier en wij moeten maar afwachten. Ik voel me een lastige dochter, die te veel tijd en ruimte opeist in een systeem waarin zoveel andere mensen de dokter misschien harder nodig hebben. (…) Alsof we niet samen – Trudie, de dokter en ik – moeten bekijken wat het beste voor je is als jij te veel pijn hebt. Ik realiseer me hoe ver onze werelden uiteen liggen. (pag. 263)

Zorgen voor een geliefde met Alzheimer is niet iets waar je voor opgeleid wordt. Het is een proces waarin je zelf onderzoekt hoe ver je daarin wilt en kunt gaan. En José Franssen neemt de lezer mee in haar proces, en laat zien dat je met liefde bergen kunt verzetten. Want een boek van liefde is het ook!

• Heb jij zelf een autobiografisch boek gepubliceerd? Plaats je link dan hieronder en vertel als je wilt, iets over je schrijfproces.
• Wil je een autobiografisch boek aanprijzen? Dat kan ook. Plaats ook dan de link naar het boek en licht toe waarom je dit boek geslaagd vindt of juist niet.